“我们常常忘了,家长快乐,孩子才会快乐,孩子能感受到父母的情绪。”昆明市星宇心智障碍者家长协会会长王平宇说,“没人能替你坚强,家长们需要带着孩子快乐地生活,这是我们的救赎之路。”王平宇的儿子磊磊两岁时在长沙湘雅医院被诊断为典型孤独症。为了照顾磊磊,王平宇做了一个艰难的决定——辞职带娃,全天24小时陪护。
成为父亲之前,王平宇也曾是一个意气风发的少年:20世纪90年代,长春理工大学还叫长春光学精密机械学院的时候,王平宇成为该校第一批生物医学工程的学生;大学期间还曾组建过一个吉他乐队,频频登台演出。但为了养家糊口和照顾磊磊,曾经的热爱不得不被搁置下来。这一停,就是13年。
之后,在与磊磊单独相处的岁月中,王平宇重新拾起了吉他。在和儿子一起熬过“情绪行为风暴”后,王平宇便抱着被儿子摔烂的吉他,写下了一首首记录父子心路历程的歌曲。“这份热爱能为更多孤独症群体搭起连接外界的桥梁。”现在,每年的世界孤独症日,王平宇都会和磊磊出现在公益演出上,演奏父子与命运抗争的故事,让更多人认识这一特殊群体。
2021年,王平宇接任昆明市星宇心智障碍者家长协会会长一职。协会建立初期有80多个家庭,由孤独症、唐氏综合征、脑瘫和智力发育迟缓四类心智障碍人群构成,以大龄重度孤独症为主。“所有残疾类别里,精神残疾是最难帮扶的,而精神残疾中,又属这四类人群的帮扶最难见效。”王平宇说。
有段时间,王平宇和另外两个家庭合租下一个40平方米的小商铺,用作协会办公和开展活动的场所。每周五,王平宇固定在这给孩子们上音乐治疗课。五六个孩子围坐在一起,王平宇拨动琴弦,唱出包含每个人名字的欢迎歌。小同是孩子里乐感最好的一位,王平宇歌唱时,他跟着哼得最起劲,其间还不断穿插各种他收集的日常对话——“咩咩,你整喃样?快克咯。”“这孩子,搞喃样,说不听。”——根据角色不同,语音语调还会有所调整。磊磊和小同是好朋友,他喜欢坐在小同旁边,一边听着父亲的歌声,配合旋律晃动用矿泉水瓶制成的沙锤,一边听着小同的喃喃自语。
上课时,王平宇需要始终保持高度兴奋的状态,以此来带动孩子们的情绪,体力消耗非常大,一堂课下来,王平宇总是满头大汗。在这个过程中,音乐治疗的效果渐渐显现。一开始孩子们坐不住,往往爬起来就跑了,慢慢地能坐5分钟、10分钟,后来30分钟、一个小时也没问题。
每周一次的相聚,对于大龄孤独症患者而言无比珍贵。王平宇说:“一堂课一个小时,家长可以在楼下喝茶。孩子们上课很开心,家长也能聚在一起喘口气。磊磊在这里也交到了朋友。”
王平宇也会把孩子们带到附近高校,和大学生一起做活动。“年轻人对特殊群体的包容度很高,要改变社会对特殊群体的看法,年轻的高校学生是一支中坚力量。”
每到学期末,王平宇总是辗转于各个高校特殊教育专业、关爱特殊群体组织交流座谈。他说:“你们所学到的知识、所接触过特殊孩子的经历,在未来都有可能影响到更多的人。你给你的朋友、同事、家人普及和解释,这样能影响很多人,你们扮演着非常重要的角色。”
今年,昆明星宇协会确定了两大目标,一是促进小龄心智障碍孩子的校园融合,二是探索大龄心智障碍孩子社区化的生活服务。对于大龄孩子占了八成的协会来说,第二个目标显得尤为迫切。
王平宇希望,能让特殊孩子们像普通人一样,顺畅地参与社会活动,多数环境都能够支持和帮助他们。他们可以自行上街购物看电影,去公园和游乐园玩耍,有一份自己爱做的事情,甚至还有朋友。“必须立足本地化,尽可能地让孩子们参与社会活动、社区化模式的生活。”王平宇说。
在一首原创歌曲中,王平宇这样写道:“每时每一刻,我都在你身边;我要带你去不停地追寻。每分每一秒,我都在心里记得你;你是那只迷途的羔羊。美丽的星星,你何时划过夜空,来到人间开出美丽的花。断翅的天使,隐匿在人群当中,我要和你一起寻找翅膀……”