2003年前后,中国大部分孤独症民办服务机构开始涌现,当时除了北京、广州有几个康复训练中心,其他省份对孤独症的诊断与干预基本处于空白阶段,云南的孤独症家庭只能踏上千里求医的道路。全国很多孤独症家庭把广州当成了治疗的第一站,孩子究竟得了什么病也许在那里才能找到答案。那时,范贵云刚从社会工作(儿童服务)专业毕业,从事特殊教育工作的第一站也是广州。
“当时别说对孤独症儿童进行早期干预,能否准确诊断出孤独症也很难说。”回忆起当时云南省孤独症儿童的情况,范贵云说,相当一部分孤独症家庭无法获得专业的帮助,康复费用也并非普通家庭所能承受,千里求医的家庭在机构附近租房,同样是一笔不菲的开销。看到举目无亲的云南家长在陌生的城市里浮沉,范贵云决心回到云南帮助他们。
2006年,范贵云拿着买房的首付款和积蓄,创办了云南首家孤独症儿童早期康复教育服务机构——昆明市蒙多贝自闭症儿童康复中心(后更名为昆明市蒙多贝儿童发展指导服务中心)。“蒙多贝”源于英文:more for baby,意为“给孩子更多”。这些年,从蒙多贝毕业的学生,有的进入了普通小学、初中随班就读,有的顺利考上大学,有的在咖啡厅、面包店做服务员,原本被命运束缚的人生,在这些孩子身上迸发了奇迹。
训练的是一个孩子,挽救的是一个家庭。
“刚开始只有4位老师,基本上都是我的大学同学,因为专业相关,且都有过类似的工作经历,我就把他们从各地邀请过来,一起创业。”范贵云说。最开始,他们在昆明大商汇附近租了一套140平方米的房子,给6个孩子上课。“大家全身心投入,帮助孩子取得进步,家长非常认可我们的工作。”经过家长们的相互介绍,来上课的孩子多了起来。半年后,蒙多贝搬到了昆明市环城北路。
很多慕名而来的家长总是先问范贵云:“我的孩子要治疗多久才能好?”范贵云耐心解释:现在虽然尚不能从根源上治疗孤独症,但在早期积极干预治疗,可以有效改善患儿的发育水平、适应功能和语言能力。
“孩子6岁前,做好孤独症的早期干预和支持,是我们能提供的最有效帮助。”现在,蒙多贝有100多名孤独症儿童正在接受训练,范贵云介绍:“穿上袜子,对普通人来说是再简单不过的事情,但对这些孩子来说,却是巨大的进步。我们要从袜子材质、冷暖感知、手眼协调、姿势控制、脚底脱敏等方面引导、训练孩子。这是一个复杂而专业的过程,越早发现,积极干预,对于程度较好的孩子而言,未来的人生是很有可能接近正常人的。”
蒙多贝搬迁至环城北路后,场地更大,租金也更贵。孩子多了,教师工资、外出培训费用也成了一大笔支出。“特殊教育的成本比普通教育高出50多倍。当时我们所有的运营经费都来源于家长缴纳的学费,资金限制了我们的发展。对家庭来说,这也是不小的经济负担,孩子的康复训练难以持续。”范贵云说。
孤独症并不只是个体的问题,它牵涉着整个家庭未来的命运。“我们希望家长在给孩子做康复的时候,家庭生活也能够正常进行,不能让家庭因病致贫。”作为一名母亲,范贵云理解孤独症儿童父母心中的痛,也知道孤独症儿童的父母需要她和她的团队。
接下来的日子,范贵云一边积极奔走于各级政府部门申请帮扶款项,同时向媒体投稿,让社会关注到孤独症儿童群体;一边给孩子和家长们上课,帮助孩子和世界相处、认识世界,教家长如何与孩子相处。“他们的每一点进步,都会让我感到,再大的艰难和挑战都是值得的。”范贵云说。
在多方努力下,2009年和2011年,昆明蒙多贝相继成为省、市残联的残疾儿童定点康复机构。2011年起,在中央财政专项补助资金的支持下,中国残联支持各地实施残疾儿童康复救助项目“七彩梦行动计划”,为3.6万名贫困家庭孤独症儿童康复训练给予补助。昆明市“七彩梦行动计划”为990名贫困家庭孤独症儿童提供康复训练经费,总计1188万元。蒙多贝是第一批受助机构之一。
“如果没有政府的支持,可能每个孩子每个月要花五六千元,有了政府的支持,成本大大降低,有的孩子甚至可以接受一年的免费康复训练。这样的方式也减轻了我们的运营压力。”范贵云说。
家长陪伴孤独症的孩子,跑的是生命的马拉松,用百米冲刺的状态来跑,对家庭是很大的消耗。在对孩子的康复干预中,家长的心理状况和健康不容忽视。这些年,蒙多贝开发出家长支持系列课程,从专业角度消除家长对孤独症的误解,让他们对孩子的未来做出切合实际的规划。
“一开始,家长是受助者,经过学习和帮助,家长逐渐转化为助人者,这是我们这些年很重要的一项工作。”范贵云说。每年蒙多贝都要举行数次新生家长培训,范贵云会给家长上好“第一堂课”。蒙多贝牵头组建了云南特殊儿童家庭教育资源平台,培训家长4400余人次,还孵化了1个家长互助会,可以为其他家长做培训、分享家庭康复经验。
2022年,范贵云获得第九届“云南青年创业省长奖”。
现在,范贵云仍奔走在为孤独症患者争取权益和保障的路上,每年的世界孤独症日总是少不了她的身影和她发自肺腑的疾呼。在范贵云看来,社会无障碍支持系统的完善,是残疾人平等参与社会生活的关键。“孤独症患者需要更多人性化、有温度的设计,我们还有很长的路要走。”