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云加益社会工作服务中心创办者杨蕾——

从癌症患者到医务社工

2011年,杨蕾32岁,确诊慢性粒细胞白血病。

“当时,只想着尽可能地延伸自己的生命长度。死亡注定是生命的终点,但在面对死亡时,让自己活成一道光,也许就能走出绝望,或许还能点亮别人。”杨蕾说,确诊后,她一直用伊马替尼治疗。这是电影《我不是药神》中“天价药”的原型。

“2011年,这药还没入医保,每月光吃药就要花费6000元。”杨蕾说,“纵使生活质量下降,我还是决定听从医嘱,因为能负担药费,所以觉得自己很幸运。”

服药一段时间后,检测指标显示,杨蕾的病情得到了有效控制。但服药近四个月时,意外毫无预兆地来临。一天早上起床,杨蕾突然发现自己不能走路了。检查发现她左髋有股骨头坏死的初期症状,并推测这是用药引发的罕见副作用,从此,骨头的疼痛让她彻夜难眠。

在主治医生的建议下,杨蕾坚持每天拄着拐杖尽量减负走动了一年。随着时间的推移,她发现腿上有了一种力量,能够快走,身体似乎也轻盈起来。慢慢地,她扔掉拐杖,行走恢复如常。“残障人士渴望行走跑跳,绝症患者更能珍惜每一次呼吸的珍贵。”杨蕾说,患病后,她有了很多从未有过的感悟,想把治疗过程中的一些经验分享给更多的病患。

2014年初,征得主治医生同意后,杨蕾守在候诊室外,从用药可能带来的副作用、未来诊治的流程,到如何申请慈善援助等方面,为相同病种的病友解答疑惑。后来,杨蕾的故事获得北京新阳光慈善基金会关注。在该基金会的支持下,2014年底,杨蕾促成了病房学校项目在昆明市儿童医院落地,她自己成为了该项目的全职志愿者。在做志愿者期间,她发现昆明市儿童医院血液科患儿数量多,患儿及家属需要更专业的医务服务,于是努力学习专业知识,从志愿者成长为专业医务社工。

2018年11月,杨蕾创办的云加益社会工作服务中心登记注册,她自己全身心地投入到医务社会工作中。她用温婉的启迪方式对小朋友进行生命教育,告诉他们“离开”并不是终点,是以另一种方式继续生活。

一位患者曾告诉杨蕾,化疗结束回到家的时光最难熬,因为和周围的朋友相比,总觉得自己不完整;在外面,还得忍受异样的眼光。杨蕾和患者说得最多的一句话是:“生病不是我们的错。”

2023年12月,云加益社会工作服务中心参与了昆明安宁市文明办“能亮计划”综合体子项目“美丽人生——重疾关爱计划”志愿服务项目的运营,为159位癌症患者进行初步筛查与建档,并组建了一支由医疗专家、心理咨询师、营养师、社工等组成的跨领域多专业志愿者队伍,开展预防宣教、心理疏导、诊疗康复活动。目前,项目填补了老年癌症患者社区康复的空白,项目累计开展69次各类活动,共有6500余人受益。同时,与昆明市6家三甲医院及安宁新村社区建立了合作关系,联动1000余名志愿者,开展活动累计800余场,服务近2万人次。“美丽人生——重疾关爱计划”志愿服务项目品牌项目《让生命种子都开花》获云南省民政厅首届云岭慈善奖。

“医院患者众多,医务人员比较忙、压力较大,医务社工的存在让医院充满了温暖和人文关怀,这也是医务社工的特别之处。”杨蕾说,这是一位朋友对她工作意义的诠释,并称她为“特别的白衣天使”,而她总觉得每个人到这个世界上来,都会有自己的使命,自己的使命就是如何把自己活成一道光,用生命影响生命。

本报记者 王怡文

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